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浙江援疆启明行动:让每个孩子拥有光明的未来

《 人民日报 》( 2022年04月06日 第 12 版)

看不见或没有声音的世界里,对孩子而言,意味着什么?“很害怕。”做完眼科手术,恢复光明的维吾尔族姑娘阿依努尔·艾尔肯这样回答。

从东海之滨到西北边陲,浙江援疆残疾儿童康复救助“启明行动”,正为这些孩子带来新的希望。2021年8月,浙阿两地共同计划用3年时间免费对阿克苏地区和兵团第一师0至18岁符合条件的视力、听力、言语残疾儿童开展康复救助,让孩子们重见光明、重获新声。

2022年3月1日至8日,由浙江省对口支援工作领导小组办公室牵头,浙江省残联、卫健、教育等部门派出34名由人工耳蜗植入手术、角膜移植、助听(视)设备验配、特殊教育、残疾人艺术体育、康复效果评估等领域专家组成的工作小组,“组团式”到阿克苏开展“启明行动”(三期)项目,共对116名视力、听力残疾儿童开展医疗康复救助,同时选拔残疾人体育艺术苗子,并对一期、二期受助儿童进行康复效果评估。截至目前,“启明行动”已进行三期,共救助209名孩子。他们目前身体状况良好,陆续进行后期康复训练与系统学习。

一声“妈妈”,燃起一个家庭的希望

“阿布都!”2021年12月3日,34岁的维吾尔族母亲月热木·热合曼喊着自己小儿子阿布都萨拉木·赛麦提的名字。这一次,她没有拍儿子的肩膀,也没有正面喊他的名字,儿子却听到声音缓缓转身看向了她。

12月3日是“启明行动”二期人工耳蜗集中开机的日子。这一天,6岁的阿布都萨拉木·赛麦提第一次听到了声音。在医生的引导下,孩子艰难地喊出了“妈妈”二字,月热木·热合曼非常激动。

家住阿克苏市拜什吐格曼乡阔库勒艾日克村的月热木·热合曼一家,二女儿迪丽孜巴·赛麦提和小儿子阿布都萨拉木·赛麦提患了同一种病——先天的双耳感音神经性耳聋。8岁的姐姐,6岁的弟弟,除了会发出“咿咿呀呀”的声音,从没说过一句话,甚至一个最简单的词……

2021年8月,由浙江省委主要领导带队的浙江省代表团在阿克苏地区考察对口援疆工作。当地残疾儿童的情况引起了他们的高度关注。聚焦各族群众急难愁盼问题精准发力,在与新疆维吾尔自治区和阿克苏地区等有关部门积极对接后,浙江省委立即作出开展浙江援疆残疾儿童康复救助“启明行动”的决定,两地共同制定工作推进方案。

刚开始,很多患儿家长对孩子做手术存在顾虑,这也是前期一些患儿错过最佳治疗时机的原因。浙江省援疆指挥部组织援疆医生会同当地有关部门上门进行一对一宣传介绍,耐心做好思想工作,一点点消除家长们的顾虑,让患儿得到及时救治。同时,浙江安排2000万元计划外援疆专项资金,投入最好的医疗康复资源,将浙江知名医院、省级康复机构相关领域的权威专家团队请到阿克苏。

经过多学科联合会诊、听觉言语和学习能力评估等,小迪丽孜巴和小阿布都符合手术要求。“人工耳蜗植入手术需要开颅,植入一个电子装置,由体外言语处理器将声音转换为编码形式的电信号,通过体内电极系统直接兴奋听觉神经来恢复或重建听觉功能。”经验丰富的浙江大学医学院附属儿童医院耳鼻咽喉科主任付勇负责为两个孩子做手术。

一扇新世界的大门向两个孩子打开,“感谢党和政府,感谢浙江援疆医生”, 家里有了欢笑声,月热木激动的心情难以言喻。

一个行动,让残疾儿童重获新生

做手术,仅仅迈出了康复救治第一步。有的孩子长期听不到声音,无法正常沟通交流,声带已经退化,至少需要1至3年的康复训练,才能逐渐进行言语交流。如果要恢复成正常人一样,还要接受系统的学习教育。

在总结评估一期工作经验的基础上,阿克苏地委、兵团第一师党委和浙江省援疆指挥部党委联合印发“启明行动”实施意见,按照“一人一档一策一医生(康复师)一老师一干部”模式,实施残疾儿童摸排筛查、救治康复、康复救助能力提升、新生儿出生缺陷预防、特殊教育扩容提质等“五大行动”,完善残疾儿童康复救助社会保障体系。阿克苏地区专门在启明学校划出1600平方米的教室,作为地区聋儿语训中心及人工耳蜗康复训练基地。

从一期救助23个孩子到二期70个孩子,“启明行动”在阿克苏地区和兵团第一师的影响力不断扩大。救助一人、帮扶一家、影响一片,这正是“启明行动”力争形成的局面。

然而,3年行动结束之后,当地其他的残疾孩子怎么办?浙江省援疆指挥部已经考虑得很深远——从“输血”到“造血”,建立长效机制,为当地培养一批“带不走”的人才队伍。

2021年11月23日,依托援疆力量,阿克苏地区第一人民医院被自治区卫健委、残联确定为自治区第三家重度聋儿人工耳蜗救助定点手术医院。担任该院院长的浙江援疆医生张雅萍表示,相比传统的“传帮带”,现在我们更注重“团队带团队”,“不仅要培养多名手术医生,还要对麻醉师、护理员等进行系统培训提升,形成一个梯队。”

阿克苏地区启明学校、库车市特殊教育学校与浙江省特殊教育指导中心、浙江特殊教育职业学院、浙江师范大学特殊教育学院以及6所特殊教育学校组成“浙江—阿克苏特殊教育发展联盟”,并签署校际帮扶协议,启动特殊教育未来名师培养计划,线上线下开展师资培训、跟岗培养、联合教研活动等。

浙江省卫健委、残联等部门积极动员下属机构、社会组织等捐赠价值500多万元的物资,另捐资495万元用于改善特殊教育办学条件。阿克苏地区已实现县级特殊教育指导中心全覆盖,南疆低视力中心、康复中心等也在加紧筹建。阿克苏地区组织文明单位开展“启明行动”志愿服务活动,在生活上、学习上和精神上给予这些孩子们更多关爱。

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