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用爱守护星空 用心点亮希望

“夜空中的星星是孤独的,让自己成为星空的一分子,用爱一点一点地去温暖他们。”1987年出生的包孟娜是土生土长的舟山人,在上海读大学期间,一次偶然的机会,包孟娜作为志愿者参加了当地自闭症康复训练的社会实践活动,加深了她对自闭症群体的了解,从那以后便与“来自星星的孩子”这一特殊群体结下了不解之缘。十多年来,她和团队陪伴400多个“星星的孩子”,帮助他们融入学校和社会,用爱心照亮了孩子们的孤独世界。

一抹柔情撒播希望的种子

大学毕业回到家乡后,包孟娜在早教行业工作,工作中她第一次遇到了舟山当地的自闭症患儿。当时,由于海岛的闭塞和信息不通让自闭症成为了一个全新而陌生的词汇,这类儿童的行为干预和康复在舟山一直处于空白,甚至当地一些医院都知之甚少,她暗下决心一定要将自闭症基础知识进行普及和推广。

说干就干,2012年4月,包孟娜和几位伙伴自费组织开展舟山地区“爱在蓝天下,相伴不孤独”的自闭症基础知识普及行动,发放知识图册、讲解专业知识。经过普及,越来越多的家长了解自闭症相关症状,越来越多患儿病症被及时发现,他们更早接受系统性康复训练成为了可能。

从那以后,包孟娜接触到了更多舟山自闭症患儿及家庭。“这些家庭大多悲观、无助,家长们承受着巨大的精神和经济压力。”包孟娜说,当时舟山没有自闭症专业康复机构,很多家庭带着孩子不断来往奔波于各大城市的医疗康复机构,舟山未通高铁,往往驱车治疗一次要花费一家人好几天时间,人力物力成本都非常高。包孟娜看在眼里、痛在心上,默默坚定“必须办一家舟山自己的自闭症康复机构”的信念。

为了让舟山的孩子能够在家门口就享受到专业的自闭症康复服务,包孟娜开始着手筹建彩虹堂。万事开头难,办学场所、专业教师、办学资质这些都是摆在她面前的难题。包孟娜办理银行贷款,在城郊租了农民房,邀请到了几位志同道合的朋友,又奔走于各个政府部门之间,最终在当地市委市政府的大力支持下成功办理了资质证照。2013年,舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心正式成立了。

“星星的孩子内心是孤单的,但我希望他们的生命能像彩虹那样绚丽多彩。”包孟娜介绍,初生的彩虹堂并不大,但很快就迎来了第一批三名孩子,虽然教学场有限,但孩子们每天在包孟娜和其他教师陪伴下康复、学习、游戏、运动,他们的各项生活技能在逐步养成,包孟娜心里有着说不出的成就感。

2015年,在包孟娜的积极协调和推动下,舟山市采用政府购买服务的方式支持彩虹堂继续办学,舟山市残疾人联合会无偿给彩虹堂提供近千平米的教学场地,市政府每年还拨款支持彩虹堂的事业发展。同年,为提高舟山地区儿童早期诊断水平,包孟娜多次赴上海精神卫生中心拜访儿少科主任杜亚松,并为舟山市第二医院和杜教授牵线,于2016年4月建立舟山市儿童青少年心理工作室,推动舟山地区自闭症诊断技术的落地与发展。

一份痴情点亮“星星”的希望

自闭症儿童由于核心障碍的影响,不懂得人际交往,由于无法明确表达需求与感受,有些自闭症儿童还会自残或者攻击他人,所以陪伴他们的康复成长需要付出更多的耐心。

“每天陪着这些孩子就像是陪着蜗牛散步,节奏很慢,但收获的喜悦却一点也不少。”包孟娜说,2014年,当时年仅6岁的小欢(化名)第一次来到了彩虹堂,经过一年多的康复训练,有了一些语言和生活基础。8岁那年,家长们忐忑地送他进入学校。但是到了校园,小欢不知如何和同学相处,上课时又不能管理好自己的情绪,课程内容跟不上,很不适应学校生活,不得不又回到彩虹堂。在家长、彩虹堂老师的努力下,小欢一边上学一边康复,慢慢学会了生活自理,课程也慢慢跟上了。如今,小欢已经上了中学,不仅礼貌懂事,还能自己骑车或坐公交车去上学。像小欢这样的案例并非个例,10多年来彩虹糖已经累计为400多名孤独症患儿提供了康复服务。

2016年12月,包孟娜加入了中国农工民主党,成为一名农工党党员。包孟娜积极与农工党组织沟通,邀请党内专家多次到彩虹堂进行结对帮扶、医疗会诊,专家们提出了许多非常实用的建议。2019年,农工党浙江省委会和农工党舟山市委会在关爱中心共建“蓝色星空”服务基地,定期组织专家赴基地为孩子和家长送去服务。中共舟山市委统战部得知包孟娜的事迹后,积极为彩虹堂提供专项补助。

如今彩虹糖特殊儿童关爱中心的专业培训教师已经超过20人,2021年10月顺利通过浙江省残疾儿童定点康复机构评估,为舟山自闭症患儿和家庭撑起了一片天。

包孟娜和她的团队每天的付出,换来了孩子们每天的进步,不少孤独症患儿的自理能力越来越强,他们走出彩虹堂,进入普通学校和公办特殊教育学校继续学习,为众多特殊人士及家庭带来生活的希望,也为海岛地区的特殊教育事业发展作出了重要贡献。

一片真情专注孩子的未来

10多年的办学并非一帆风顺,不少困惑时常围绕着包孟娜:由于办学条件的限制,每年招收的孩子十分有限,远不能满足当地的要求。是选择病情较重的孩子让他们逐渐能有自主生活能力,适当缓解家庭负担?还是选择病情较轻的孩子,通过康复训练早日回归社会,为社会发展作出贡献?从内心来讲,她一个都不想放弃,但每次不得不面对这样的抉择时,她的内心都十分痛苦。

“依靠个人的力量十分有限,我想方设法让更多的社会力量参与进来。”作为一名农工党党员,包孟娜多次建言献策,先后提出了《关于加快推进舟山市特殊教育发展的议案》《关于加强我市特殊教育教师队伍建设的议案》等多份建议;作为舟山市人大代表,包孟娜在履职期间提议要建设“康复+培智+技能”一条龙的特教学校。

多年的努力与期盼终于有了成效。今年9月,舟山市特殊教育学校新校区正式启动。新学期学校招收了82个新生,不单单是孤独症,还有智力障碍孩子,这些孩子都可以按照能力特点和年龄差异融合在一起上学,并涵盖学前至职高15年贯制,基本保证了舟山市3-18周岁残疾孩子接受高质量教育的一个需求。

“最早一批入彩虹堂的孩子已经到了步入社会的年龄,我们也在一起帮助谋划他们的未来。”包孟娜介绍,自闭症儿童由于其特殊性,长大后交友、找工作都有不小的困难,如何在成年后能自食其力,或者减轻家庭负担,一直是困扰着孩子们未来发展的一件大事。自闭症儿童专注力好、有耐心,所以有不少孩子在画画、手工制作上有着独特优势。舟山市近年来依托海洋区位优势,大力发展以旅游业为主的,渔家画和渔民手工艺品逐渐走红,如果让一些自闭症儿童能融入海岛经济发展大环境,既能让海岛传统特色文化得以传承,也能让孩子们将来有了得以谋生的一技之长。

“彩虹堂迈出了关爱自闭症儿童从0到1的重要一步,但从1到100的这条路更是充满艰辛与挑战。”新征程上,包孟娜希望通过自己和团队的共同奋斗,凝聚起更多的爱和希望,与这群特殊的孩子在前行路上温暖相伴,不再孤单。(余静轲)

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